TEMPO.CO, Jakarta - Salah satu konsep hidup bagi penyandang disabilitas yang patut diakomodasi adalah hidup mandiri secara utuh atau dikenal dengan konsep independent living. Konsep ini sudah diterapkan oleh penyandang disabilitas di beberapa negara sejak lima dekade lalu. Lalu apakah konsep independent living yang sebenarnya bagi penyandang disabilitas?

Pendiri Bandung Independent Living Center atau BILIC, Cucu Saidah mengatakan independent living berarti hidup mandiri sebagai manusia seutuhnya bagi penyandang disabilitas untuk menjadi diri sendiri, menentukan pilihan, dan bertanggung jawab terhadap keputusannya. "Sejak 2003, kami mensosialisasikan konsep hidup mandiri seutuhnya bagi penyandang disabilitas di Indonesia," kata Cucu Saidah kepada Tempo, Ahad 4 Juli 2021.

Sejarah penerapan hidup mendiri secara utuh bagi penyandang disabilitas bermula di Amerika Serikat pada 1975. Konsep ini diusung sebagai protes terhadap pengabaian hak difabel dengan jenis disabilitas yang aktivitasnya banyak bergantung pada lingkungan sekitar. Saat ini dikenal dengan istilah 'disabilitas berat', misalnya Cell Dystrophy, Muscular Dystrophy, Cerebral Palsy, hingga disabilitas intelektual yang mampu rawat.

Perintis konsep independent living ini adalah Ed Roberts. Dia penyandang Cell Atrophy yang mengalami kelumpuhan anggota tubuh dari leher dan bergantung pada alat bantu respiratori. Ed Roberts dapat hidup mandiri di apartemennya dengan menerapkan konsep hidup mandiri secara utuh melalui sebuah lembaga Center for Independent Living.

Lembaga tersebut merupakan kolaborasi sistem dukungan antara pemerintah dengan para difabel untuk mewujudkan kehidupan yang mandiri seutuhnya. Terdapat lima pilar dalam konsep independent living, yaitu peer consultation, personal asisstant (asisten pribadi untuk kemandirian), aksesibilitas di segala lini, pelatihan, dan sistem referensi bagi penyandang disabilitas yang ingin hidup mandiri seutuhnya.

Pendiri Jakarta Barier Free Tourism atau JBFT, Faisal Rusydi adalah seorang penyandang Cerebral Palsy yang menerapkan konsep independent living. Seniman Art Mouth and Foot Painting Association (AMFPA) ini memiliki kelumpuhan dari leher dan tetap menjalani aktivitas mandiri seutuhnya, seperti bekerja dan tinggal di apartemen bersama istrinya.

Menurut Faisal, salah satu pilar independent living terpenting yang harus ada di Indonesia adalah ketersediaan asisten kemandirian atau care giver. Musababnya, masih banyak penyandang disabilitas berat yang terstigma tidak memiliki kemandirian sehingga kehilangan banyak hak, seperti pendidikan, pekerjaan, dan menikah.

"Banyak orang berpikir, karena secara fisik tidak mandiri, maka difabel 'berat' dianggap tidak memerlukan apapun dalam hidupnya, bergantung kepada orang lain, dan menyusahkan," katanya. Padahal para difabel berat ini memiliki kapasitas pemikiran yang sama dengan orang pada umumnya. Akibatnya, banyak hak mereka, seperti pendidikan dan pekerjaan yang terlambat. "Kalau dibuktikan dengan memberi kesempatan, para difabel berat ini mampu."

Hingga kini banyak negara mulai membuat sistem pendukung penerapan independent living untuk penyandang disabilitas. Jepang sudah mulai sejak 2000 oleh keluarga Shoji Nakanishi. Sementara di Indonesia, konsep hidup mandiri secara utuh bagi difabel masih terkendala banyaknya perspektif bahwa kehidupan difabel 'berat' masih menjadi tanggung jawab keluarga.

"Lalu bagaimana kehidupan mereka setelah orang tua atau keluarga tidak ada? Apalagi di saat saat genting seperti pandemi, tentu mereka membutuhkan support system yang seharusnya negara hadir di dalamya," ujar Cucu. Salah satu konsep hidup mandiri di Organisasi BILIC dalah mempertemukan para penyandang disabilitas 'berat' dengan asisten kemandiriannya.

BILIC juga mensosialisasikan cara pendampingan yang baik dan benar bagi penyandang disabilitas. Salah satunya, tidak mencampuri privasi penyandang disabilitas yang didampingi. Tidak mengambil keputusan atau melakukan sesuatu di luar inisiatif difabel itu sendiri.

Contoh dalam kehidupan sehari-hari, masih banyak orang yang lebih memilih mengajak bicara asisten kemandirian difabel berat daripada bicara langsung kepada difabelnya. Padahal mereka dapat berkomunikasi dengan baik. Asisten kemandirian yang benar, menurut Cucu, akan langsung mengarahkan orang tadi untuk berkomunasi secara langsung ke penyandang disabilitas dan meminta jawaban darinya. Asisten tidak mewakili difabel untuk menjawab, apalagi langsung menjawab.

Baca juga:
Zhang Hong, Tunanetra Asia Pertama yang Menaklukkan Gunung Everest