TEMPO.CO, Jakarta - Joanna Alexandra menjadi Duta Penyakit Langka Indonesia oleh Yayasan MPS atau mucopolysaccharidosis dan Penyakit Langka Indonesia. Awalnya, Joanna Alexandra mengaku bingung dengan status duta penyakit langka tersebut.

Baca: Joanna Alexandra Kerepotan Mengurus Empat Anak, Ada Kuncinya

"Aku harus bangga atau tidak ya jadi duta penyakit langka?" ucap Joanna Alexandra. Namun kebingungan itu lambat laun sirna karena perjuangan wanita 31 tahun tersebut dalam merawat anaknya Ziona Eden yang mengidap penyakit langka, menjadi inspirasi bagi banyak orang.

"Semakin ke sini, sejak punya Ziona, pikiran aku semakin terbuka," kata dia. "Sekarang aku sangat bangga karena bisa menjadi inspirasi bagi orang tua yang anaknya mengidap penyakit langka."

Ziona Eden adalah anak keempat Joanna Alexandra. Bocah 1,5 tahun itu mengalami kelainan genetik langka dan harus mendapatkan perawatan ekstra untuk membantunya bernapas, mengangkat kepala, dan lainnya.

Joanna Alexandra. TEMPO/Suryo Wibowo

Joanna Alexandra sering berbagi cerita tentang perkembangan anaknya lewat Instagram. Ternyata, banyak orang tua yang mengalami hal serupa dengan Joanna dan ia dianggap menginspirasi.

Joanna Alexandra memahami mungkin banyak orang tua yang kesusahan dan malu dengan kondisi anak-anak mereka. Tapi dengan keadaan Ziona Eden, ibu empat anak ini bisa berbagi pengetahuan, susah, dan senang bersama orang lain.

Artikel terkait:
Joanna Alexandra Melahirkan Lebih Cepat Demi Keselamatan Bayinya

Joanna Alexandra menjelaskan tugasnya sebagai duta penyakit langkah tidak berat. Dia hanya perlu berbagi cerita tentang apa yang dialami oleh anaknya. "Ini kan penyakit langka, jadi pengobatannya juga berbeda. Ya harus sering ngoceh saja, enggak susah tugasnya. Kemarin juga sempat rapat dan ketemu Presiden. Malah ada pembahasan untuk membuat fasilitas yang menguntungkan bagi anak-anak seperti Zio," kata Joanna